המחלה שלאף אחד אין כסף לחקור אותה
ביקורו של המדען המפורסם סטיבן הוקינג בישראל, שסובל ממחלת ניוון השרירים ALS, העלה מחדש לתודעת הציבור את המחלה וחשף את העובדה, כי בישראל יש כ-600 איש שחולים במחלה הזו, מתוך 120,000 אשר חולים במחלה זו בעולם. ALS היא מחלת שגורמת לניוון השרירים בעצבים המוטוריים, וכתוצאה מכך מתנוונים השרירים באופן הדרגתי, עד כדי שיתוק מוחלט, לרבות שרירי הבליעה, הדיבור ולבסוף - שרירי הנשימה. בדרך כלל, המחלה מתפרצת ללא כל סימנים מוקדמים ותוחלת החיים הממוצעת של אלו הלוקים בה היא כשלוש שנים בלבד.
למרות שהמחלה התגלתה לראשונה לפני 134 שנה, ולמרות שהעולם המודרני השקיע רק בשנה האחרונה כ-24 מיליארד דולרים בחקר האיידס - בחקר ה-ALS הושקעו סכומים זניחים ביותר, שכמעט שואפים לאפס. העולם הרפואי כולו עומד חסר אונים מול מחלה זו.
איש אינו יודע את הסיבות לפרוץ ה-ALS ואיש אינו מצליח להתחקות אחר דפוסיה. המעציב מכל הוא שכמעט ואין מחקרים רפואיים שמנסים לשפוך אור על הבעיה. הסיבה לכך היא כלכלית ואכזרית למדי: מספר החולים בעולם במחלה זו אינו מצדיק פעילות מחקרית של חברות התרופות הענקיות, שפועלות על בסיס כלכלי. רבים מהחולים מקצרים את סבלם לאחר שמערכת הנשימה שלהם נפגעת ומסרבים לבלות את שארית חייהם צמודים למכונת הנשמה בבית חולים. אילן גרו, מנהל מגזר התעשיה והטלקום ב-EDS ישראל, הוא אחד מ-600 החולים במחלה זו בישראל. המחלה התפרצה אצלו לפני כשנה וחצי, ללא כל סימנים מוקדמים."אט-אט התחלתי להרגיש כי מערכות השרירים שלי לא מתפקדות", הוא אומר. "נשלחתי לבדיקות שונות ומגוונות. בתחילה הרופאים לא הצליחו לאתר את הבעיה, אך לבסוף בישרו לי כי חליתי ב-ALS".
כבר היום גרו משותק בחלקים שונים של גופו, אבל עדיין ממשיך לתפקד - הן במקום העבודה שלו, והן במסגרת הפעילות הציבורית. המטרה היא להיאבק למען גיוס תרומות, אשר יאפשרו לחברות המחקר והתרופות למצוא קצה חוט שיכול להוביל לפיתוח תרופה למחלה. אילן גרו שייך לאותה קבוצת אנשים שהחליטה שלא להיכנע לייאוש, ופועלת במסגרת עמותת Isr.A.L.S, בהנהגתו של ניר צורן, מנכ"ל העמותה ודוד כהן, יושב הראש.
לדברי גרו, מאחר וחברות התרופות לא משקיעות במחקר במחלה, העמותה שמה לה למטרה לאסוף תרומות להקמת מרכז לאומי לחקר מחלות ניווניות. במסגרת פעילותו בעמותה, רתם גרו את חברת EDS, החברה שבה הוא עובד, ואת החברות השותפות לה לעסקים, לקיום אירוע התרמה, תחת הכותרת "שותפים למאבק". חברות ההיי-טק הנוספות אשר נותנות חסות לאירוע הן: דל, זירוקס, אורקל, סאן ו-EMC. בערב יופיעו בהתנדבות מיטב כוכבי ישראל המוכרים: אהוד בנאי, יובל בנאי, ארקי דוכין, מיכה שטרית ורבים אחרים. קבוצת אנשים ומחשבים נרתמה אף היא לסייע לעמותה ולגרו, ותיקח חלק פעיל בארגון האירוע ואף תרכוש כרטיסים לאותו ערב.
אירוע ההתרמה, הנקרא בשם "שותפים למאבק", יתקיים במוצאי שבת, ה-27 בינואר 2007, באולם סמולרש באוניברסיטת תל אביב. האירוע פתוח גם לתורמים נוספים, אשר יכולים לרכוש כרטיסים למופע באתר עמותת IsrA.L.S בכתובת הבאה או בטלפון 8252233 04.
