חולים על פייסבוק: הרשת החברתית במגעים עם בתי חולים לשיתוף מידע
פייסבוק ממשיכה להסתבך. בהמשך לפרשת קיימבריג'-אנליטיקס, הרשת החברתית של מארק צוקרברג ניהלה מגעים עם בתי חולים מרכזיים בארה"ב במטרה שישתפו מידע על חולים באופן אנונימי במסגרת מחקר משותף.
ככל הנראה פייסבוק ביקשה באמצעות המחקר לסייע לבתי החולים להבין אילו חולים עשויים להזדקק לטיפול מיוחד כזה או אחר. מדובר במידע כגון מחלות ופרטי מרשם ללא חשיפת זהות המטופל. עם זאת, הפרויקט נעצר בשלב התכנון בצל פרשת קיימבריג'-אנליטיקס שהקימה קול צעקה ציבורית. דובר פייסבוק אמר ל-CNBC כי המהלך כלל לא הגיע לשלב ביצוע ונעצר בשלב התכנון ואף מידע של מטופלים לא הגיע לידי פייסבוק.
עם זאת, במידה והמהלך כן היה יוצא לפעול, או שמא ייצא לפועל בעתיד עם חלוף הזעם על פרשת קיימבריג'-אנליטיקס שפגעה ב-87 מיליון משתמשים, למעשה תהיה זו עליית מדרגה אגרסיבית מעבר מסתם חדירה לפרטיות. מדובר בהכנסת תאגידי הענק לתוך הוורידים של המשתמשים, תרתי משמע. סביר להניח כי מבחינה עסקית מספר לא מבוטל של חברות נמצאות במרוץ להשגת מידע במסווה של שיפור הבריאות של המשתמשים. עם זאת, פרשת קיימבריג'-אנליטיקס שהתפוצצה האירה מחדש את המחויבות של חברות ענק כמו פייסבוק לשמור על פרטיות המשתמשים וגם את חרדת המשתמשים מפני שיתוף פרטיהם.
לפי התכנון, הנתונים אותם פייסבוק ביקשה מבתי החולים לא היו אמורים להסגיר מידע המאפשר זיהוי אישי, כגון שמו של המטופל. פייסבוק אף הציעה למנוע הצלבה של נתונים מאותו אדם על ידי שימוש בטכנולוגיה מתחום הקריפטוגרפיה (Hashing). לפי פייסבוק, הנתונים היו אמורים להיות בידי שימוש למחקר שנערך על ידי הקהילה הרפואית בלבד אך קשה שלא לשאול מה קורה אם מידע רגיש של מטופל מגיע לידיים הלא נכונות.
על היתרונות שבתכנית צוטטה פייסבוק את קתלין גייטס, מנכ"לית הקולג' האמריקאי לקרדיולוגיה: "לראשונה בהיסטוריה, אנשים משתפים מידע על עצמם באופן מקוון בדרכים שעשויים לסייע לקבוע כיצד לשפר את בריאותם. כחלק ממשימתו לבצע מהפך בתחום טיפולי לב וכלי דם ולשפר את בריאות הלב, הקולג' האמריקאי לקרדיולוגיה דן עם פייסבוק בנוגע לשימוש בנתונים אנונימיים למחקרים מדעיים נוספים על הדרכים שבהן מדיה חברתית יכולה סיוע במניעה וטיפול במחלות לב - הגורם מס' 1 למוות בעולם. שותפות זו נמצאת בשלבים המוקדמים ביותר כאשר אנו פועלים בשני הצדדים כדי להבטיח פרטיות, שקיפות וקפדנות מדעית. שום מידע לא שותף בין הצדדים".
ההפרטה השקטה של גוף האדם לחסדי תאגידי הענק אמנם כבר כאן, בעוד משתמשים חושפים מידע על אורח חייהם, הרגלי אכילה, ספורט, מדדים גופניים... אך מהלך הזה של פייסבוק - שהובל על ידי קרדיולוג בשם פרדי אבנוסי המתאר את עצמו ב-LinkedIn כפרויקטור מוביל בתחום "סודי ביותר" - הינו כמה צעדים קדימה מעבר לאמזון שכבר היום מוכרת תרופות ללא מרשום ברשת, מהלך שמביא את המשתמשים כבר היום לשתף בדלת האחורית פרטים על נימי הדם שלהם.
התגובה של פייסבוק: "התעשייה הרפואית הבינה מזמן את היתרונות הרפואיים והכללים שיש במעגל סגור של בני משפחה וחברים. אך יש צורך במחקר מעמיק יותר בנושא זה כדי לסייע לאנשי מקצוע רפואיים לפתח תוכניות טיפול והתערבות ספציפיות, אשר לוקחות בחשבון את הקשר החברתי. בשנה שעברה פייסבוק החלה בדיונים עם מוסדות רפואיים מובילים, כולל הקולג 'האמריקאי לקרדיולוגיה ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת סטנפורד, כדי לבדוק אם מחקר מדעי באמצעות נתונים אנונימיים בפייסבוק יכול לסייע לקהילה הרפואית לקדם את הבנתנו בתחום זה .עבודה זו לא עברה את שלב התכנון, ולא קיבלנו או ניתחנו את הנתונים. בחודש שעבר החלטנו להשהות את הדיונים כדי שנוכל להתמקד בעבודה חשובה אחרת, הגנה על הנתונים של המשתמשים ולהיות ברורים יותר לגבי האופן בו נעשה שימוש בנתונים ובשירותים שלנו".
- 1.כותב תחישים 06/04/2018 11:27הגב לתגובה זודווקה הצלבת מידע רפואי אנונימי-==לשם הצלה = הינו נכון - ויותר מכך
