הממשלה חולה: החולים ישלמו - חולי ALS מחפשים תרופה

אוזלת ידה של הממשלה בישראל בנושא הטיפול בחולים במחלות קשות ובעיקר, בנושא תקצוב המו"פ בתחום הגיעה לשיא חדש. מחלת ה-A.L.S (ניוון שרירים) היא מחלה שגורמת לפגיעה בעצבים המוטוריים. כתוצאה מכך מתנוונים השרירים באופן הדרגתי ומהיר עד כדי שיתוק מוחלט, כולל שרירי הבליעה, הדיבור, ולבסוף שרירי הנשימה. תוחלת החיים הממוצעת לחולה, מזמן האבחון, היא כשלוש שנים. סיבת המחלה אינה ידועה.

מחלת ה-ALS היא מחלה קטלנית ונדירה (600 חולים בישראל, 120,000 בעולם המערבי) שאין לה תרופה. הסיבה לכך היא שאין עדיין קצה חוט בחקר המחלה בעולם שיאפשר לחברות התרופות להיכנס לתחום ולהשקיע בפיתוח תרופה.

כדי להתמודד עם הבעיה הזאת הקים אביחי קרמר, בחור ישראלי צעיר אשר חלה במחלה, עמותה בארה"ב בשם PRIZE4LIFE. מטרת העמותה היא להאיץ את חקר המחלה באמצעות מתן פרס כספי גבוה לחוקרים אשר יפתרו את הבעיות המרכזיות המונעות מציאת טיפול יעיל במחלת ה-ALS.

גישה זו איננה שגרתית בעולם המחקר, והיא מאפיינת את היזמות הייחודית של אביחי קרמר וקבוצת חולים נוספים מישראל וחבריהם, אשר שמו להם למטרה למצוא טיפול למחלה. הפרס, שנקרא על שמו של אביחי, עומד על 3.5 מיליון דולר, והוא יינתן לחוקר אשר יוכיח פריצת דרך משמעותית בחקר המחלה. היתרון בשיטה הזאת הוא עידוד עוד חוקרים להיכנס לתחום.

הפרס, אשר התנאים המלאים לקבלתו מפורטים בתקנון המצוי באתר עמותת PRIZE4LIFE מתחלק לשניים: מיליון דולר עבור מציאת ביו-מרקר (BIOMARKER) שיאפשר לבחון בדיוק רב ואמין יותר את יעילות הטיפולים בחולי ALS. והחלק השני - שניים וחצי מיליון דולר יוענקו לפיתוח של טכניקה שתאפשר לבדוק בצורה מהירה וזולה בתנאי מעבדה חומרים כימיים קיימים כדי לבחון האם יש בהם פוטנציאל אפשרי לתרופה ל-ALS.

כלים אלו יאפשרו לקצר את משך המחקרים למציאת תרופה למחלה ולהוזיל משמעותית את עלותם הגבוהה. בישראל מתרחשת מהפכה שקטה בתחום חקר ה-ALS בזכות הפעילות של עמותת ישראלס –העמותה לחקר מחלת ה-ALS בישראל. העמותה הוקמה לפני כשנתיים במטרה לקדם את המחקר של המחלה בארץ, וכיום היא מממנת מספר מחקרים מבטיחים בתחום הזה בישראל. בעמותה פעילים מספר חולים וביניהם גם אביחי קרמר, המסיים כרגע את לימודי ה-MBA באוניברסיטת הרווארד.

על אף הקושי העצום של ההתמודדות עם המחלה והזמן ההולך ואוזל מצליחים החולים הפעילים בעמותות האלה (ישראלס, PRIZE4LIFE) ליזום מהלכים מהפכניים ברמה העולמית אשר יביאו בסופו של דבר לפתרון הבעיה. הגישה של החולים הפעילים היא עניינית ומקצועית, ונולדה לאחר ניתוח הקשר ההדוק בין עולם המחקר ובין עולם העסקים. לאתר העמותה